À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

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À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Elleauxailes le Mer 23 Jan - 14:19

Bonjour à tous.

Auteure de ce forum, j'ai choisi de le créer face à l'absence de ce genre de structures sur l'Internet actuel (ou alors, les lieux de partage se cachent bien!).

Je suis née en 1982 et j'ai donc eu 30 ans en juin 2012.

En 2001, j'ai fais la connaissance d'un homme formidable, bien que plus âgé que moi. De 34 ans mon aîné, pour être exacte.
Les débuts de notre relation n'ont pas été faciles, ne serait-ce qu'à cause de cette différence d'âge, mais l'Amour joue parfois des surprises et nous avons fini par vivre ensemble, nous pacser, puis en janvier 2008, nous marier. En mars 2008, il subissait une importante opération cardiaque dont il se remettait en un mois à peine. En mars 2011, nous quittions la Charente pour les Hautes-Pyrénées, dans le but de profiter au mieux de la montagne. À nous la randonné, les journées de marche en plein air, l'endurance cardio-vasculaire, les activités diverses et variées.

C'est au printemps de cette même année que les premières chutes se sont manifestées, puis multipliées. En avant, sans qu'Alain ait le réflexe de mettre ses mains en avant pour s'amortir. De manière concomitante, sa tension s'est déréglée et il a du interrompre son traitement hypotenseur, victime de vertiges orthostatiques. Parallèlement à tout cela, se développait une hypertonie de sa main droite, qui est passée totalement inaperçue. Quand il me serrait la main à m'en faire mal, je mettais ça sur le compte de son tempérament nerveux. Ce n'est que récemment que nous avons compris qu'il s'agissait là d'un signe.
Par ailleurs, depuis maintenant presque 3 ans, Alain souffre de troubles dysgueusiques (son sens du gout est perturbé et il a une sensation désagréable persistante dans la bouche). Sa neurologue actuelle a évoqué des études non encore publiées à ce sujet, il se pourrait donc que le phénomène soit lié à la DCB.

Vers le début de l'année 2012, notre médecin généraliste a adressé Alain à un neurologue de Tarbes, à la demande de mon mari.
Mon beau-père étant atteint de maladie de Parkinson (conventionnelle), Alain craignait d'avoir "hérité" la maladie, comme il avait hérité du problème cardiaque résolut en 2008. Cependant le Dr. S____ ne semblait guère convaincu par l'hypothèse parkinsonienne. Nous l'avons vu en consultation, mois après mois, et chaque consultation s'achevait par une variante de "je ne suis pas encore sûr, je vais vous prescrire tel médicament, tel examen, et je vous dirais ce que j'en pense la prochaine fois". Jusqu'à ce qu'il nous affirme "avoir épuisée sa science". Heureusement entre temps il avait eu le bon sens de prendre rendez-vous à l'hôpital Purpan, à Toulouse.
Avec un scanner cérébral, une IRM cérébrale et une IRM du rachis, l'homme ne savait pas et se débarrassait de nous et de son ignorance.

Il faut préciser qu'Alain subit un phénomène "ON/OFF" ancré sur une période de deux jours : un jour il se sent bien, connait une motricité presque normale, est de bonne humeur, a envie de faire des choses... tandis que le jour suivant il est extrêmement gêné du coté droit du corps, il boite, souffre de douleurs dues à son hypertonie, n'a pas le moral, envie de rien, voire carrément envie de se foutre en l'air.
Or l'ancien neuro ne l'a quasiment vu en consultation que des jours "ON" : pas de boiterie, un bon allant des deux bras, pas de gêne d'expression.
Sauf à la dernière consultation, où là Alain boitait franchement et avait cet air crispé que je commence à lui connaître... Neutral

Nous avons changé de neurologue fin novembre 2012. La nouvelle, le Dr. Patacq, est spécialisée dans les troubles parkinsoniens.
En 20 minutes, elle avait son idée. Elle a aussitôt prescrit une batterie d'analyse de sang et surtout, la fameuse scintigraphie cérébrale sous Datscan.
Elle nous a fait un courrier pour sa collègue de Toulouse, le rendez-vous pris six mois plus tôt arrivant enfin.
Elle n'a pas été étonnée du phénomène "ON/OFF". Elle a simplement rigolé gentiment quand nous lui avons dis qu'il y avait un jour "chocolat" (OFF) et un jour "café" (ON), puisqu'Alain alterne les deux boissons un jour sur deux au petit déjeuner.

Le 10 janvier 2013, nous avons été à la consultation du Dr Brefel-Courbon et celle-ci a semblé confirmer elle aussi la DCB, avec encore quelques réserves. Une hospitalisation de deux ou trois jours est programmée pour cette confirmation finale, ainsi que pour mettre en place un protocole thérapeutique complet. Elle aura lieu à partir du 11 mars 2013.


Nos familles commencent à se rendre compte de la gravité et de la rapidité d'évolution de la maladie, mais c'est difficile pour eux. Surtout que nous vivons loin, désormais. C'est dur de leur faire comprendre cette dégradation rapide, l'anxiété générée chez nous deux (je suis traitée depuis des années pour des troubles anxieux généralisés), l'emprise que tout ça peut avoir sur nos vies...

Il y a encore six mois, Alain montait des escaliers sans difficultés excessives. Aujourd'hui deux simples marches d'un perron sont déjà un obstacle difficile à aborder. Ne pouvant plus se servir de sa main droite comme appui, il est obligé d'apprendre à se servir de la gauche, mais les automatismes ne sont pas encore acquis. Il a du mal à manger, à couper sa viande (que je découpe avant cuisson, de plus en plus), à s'habiller, faire sa toilette.
Utiliser son PC est devenue une tâche de plus en plus difficile et ses sorties dans son potager présentent toujours le risque d'une chute.
Notre maison comporte un étage, toutes les chambres et la salle de bain à l'étage, avec une baignoire de moins en moins adaptée.

Bref, nous avançons comme nous pouvons, presque à tâtons, sans grand entourage proche, sans grand monde avec qui échanger...
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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Vaipaiiiii le Dim 24 Fév - 0:26

Bonjour,

je suis très émue par ton témoignage. J'ai découvert ton forum en errant désespérément sur internet à la recherche de réponses à mes questions morbides.
Mon père âgé de 75 ans est en effet atteint de DCB et nous pensons que la fin est proche, je me demandais donc comment meurent les personnes atteintes de cette maladie, en espérant qu'elles ne souffrent pas trop.
Je ne suis pas rassurée ce soir, au contraire.

Je mettrai une présentation demain, car l'énergie me manque ce soir, mais sache que je suis d'ores et déjà de tout coeur avec toi.

Je me permets dans un premier temps de mettre un lien vers un article de mon blog, article parlant de la maladie.

http:/vaipaiiiii-sur-la-route-de-madison.over-blog.com/ (il faut ajouter un backslash après http puisque mon statut de nouveau membre m'interdit de poster des liens (ce que je comprends et respecte tout à fait)

A demain. Courage.

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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Elleauxailes le Dim 24 Fév - 10:34

Merci pour ce passage, Vaipaiiiii. J'ai inclus l'adresse de ton blog à mes liens dans mon propre blog.
Enfin, ce forum commence à vivre.

Ici c'est un mauvais jour qui commence sous la neige. Douleurs dans le bras, moral dans les chaussettes. Mais on continue à vivre, puisqu'il le faut.
La semaine dernière, j'ai posé le dossier d'Alain à la MDPH, avec ses demandes de cartes.
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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Vaipaiiiii le Dim 24 Fév - 10:56

Merci pour le lien.

Je connais bien ces histoires de jour "on" et jour "off", c'était pareil pour papa, du moins ma mère le disait.
Nous n'avons pas eu le temps de faire son dossier mdph, il est aujourd'hui en usld à Gimont près de Toulouse.

Je reviens dans la journée te raconter tout ça.
N'hésite pas à venir écrire si tu as besoin de parler. Je sais que ça fait du bien de pouvoir partager.

Je t'embrasse.

Vaipaiiiii

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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Elleauxailes le Ven 1 Mar - 16:45

Cette nuit, il ne s'est pas souvenu de certaines choses (des noms, des lieux...)...
Quand il est arrivé au matin, il m'a raconté sa crise d'angoisse à l'idée d'avoir Alzheimer "en plus"...
...
N'ayant pas encore le diagnostique définitif, le pronostic final etc... il ne sait pas encore que la DCB est classé "démence rare". Il ne sait donc pas que la maladie cause aussi des troubles cognitifs.

Lâchement peut être, je n'ai pas voulu être celle qui le lui apprendrait.
Je n'ai donc rien dis.
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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Vaipaiiiii le Ven 1 Mar - 16:47

Ce n'est pas lâche. Laisse les mauvaises nouvelles aux médecins, ne t'ajoute pas cette tâche.

Toi tu es l'amante, celle qui sera toujours là, celle qui apporte le réconfort.

Vaipaiiiii

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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Elleauxailes le Jeu 18 Avr - 9:20

Bilan (un peu tardif) de l'hospitalisation à Purpan du mois de mars (il y a un mois, donc).
Pas de vraies nouvelles informations. Sauf que pas de troubles cognitifs à signaler. Une très bonne chose.
Pour cause de claustrophobie la nouvelle IRM fonctionnelle plus précise n'a pas pu se faire et pour cause de neige le nouveau DatScan non plus.
Nouvelle hospitalisation programmée pour le 6 et le 7 mai prochain.
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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Elleauxailes le Lun 6 Avr - 18:25

Pour ce qui est de la continuité de mon vécu, le voici :

Après tout ce temps absente de ce forum qui, j'espère, trouvera un jour sa vie, nous avons déménagé.
Des Hautes-Pyrénées, où mon mari et moi avions élu domicile après mon diplôme, pour la retraite et les loisirs de mon époux, nous sommes retournés vivre en Charente.

Sa maladie a considérablement aggravés mes troubles psychiques, au point d'être reconnue comme handicapée à 30% à79% (ce qui est très vague).
Au bord de l'épuisement total, et avant de me laisser aller à une "fuite définitive" (genre sortir me promener, depuis la fenêtre de notre septième étage), j'ai été hospitalisée 25 jours en clinique de santé mentale, après m'être auto-mutilée à plusieurs reprises, autant du fait de mes troubles déjà connus que du fait de l'aggravation de l'état de mon époux.

Pour moi, ce n'est plus le même homme. Celui ci est en colère. Une colère incommensurable, qui, à son insu, se retourne très souvent contre moi. Les violences verbales et psychologiques étaient devenues telles que j'ai du faire le dur choix de me sauver, au sens littéral du terme.

Sortie de clinique vendredi dernier (nous sommes lundi), je suis allée le voir avec mon père et ma grand mère le samedi.

En effet, mon époux avait fait le choix de demeurer à domicile le plus de temps possible, voire jusqu'à la fin, mais c'est désormais une évidence pour tous que ce choix est irréaliste. Il bénéficie d'ors et déjà de l'APA, de l'aide à la toilette assurée par un SSIAD, c'est à dire payée par la Sécurité Sociale. Il a des auxiliaires de vie qui lui réchauffent les repas qu'il reçoit en livraison par liaison froide, il a des gardes de nuit, etc. Mais il passe malgré tout beaucoup de temps seul, et mon expérience de samedi a confirmé l'avis des médecins, selon lesquels je dois passer le moins de temps possible avec lui.

J'ai en effet décompensé d'une crise d'agitation aigüe, forte de la colère contre la famille de mon époux qui se maintient en inertie totale sur l'argument que c'est à moi, l'épouse de leur frère, d'assumer mon rôle. Par ailleurs les fils de mon mari (nés d'un premier lit) "aident" à leur façon.
L'aîné se protégeant beaucoup, ayant accompagné seul sa mère, abandonnée de tous, en fin de vie.
Quant au cadet, vivant an Guadeloupe, il est venu alors que j'entamais ma première semaine d'hospitalisation et a fait minutieusement disparaître toutes traces de moi ou de ma famille (il nous hait, parce que nous osons lui tenir tête, parce que je suis malade psychiatrique, comme sa mère biologique, parce que ma sœur ne va pas en son sens, il hait ma mère pour son sens du dialogue, dont il est dépourvu, puisqu'il a toujours raison en tout et sait ce qu'il faut pour son père...).

L'appartement que j'avais quitté il y a 1 mois à peine est devenu un endroit sans vie. Plus de décoration inutile, pas même sur le canapé, d'où il a retiré le jeté de canapé, les plaids, la couverture servant à tenir chaud à son père, les coussins en forme de peluche, sans doute trop puérils à son gout...
Il a littéralement balancées des affaires à moi dans notre cagibis, de sorte que je ne peux même plus accéder à mes chaussures d'été!!! C'est bête de faire une fixette sur ce genre de choses, mais en même temps je trouve ce comportement d'un tel manque de respect pour moi, et pour son père, qui continue de m'aimer, que je ne peux qu'en être attristée. Sad

Ce fils cadet, de 37 ans aurait déclaré que notre appartement était "dégueulasse", et ressemblait à "un taudis".
Notre appartement est un endroit propre, mais où plusieurs propriétaires successifs ont ajouté des touches bizarroïdes.
C'est donc un appartement "à rénover", comme il en existe des centaines de milliers, parfaitement viable, mais pas au gout du jour, certes.

Bref, désormais mon mari souhaitant désormais intégrer une structure adaptée à son cas, nous faisons donc les démarches en ce sens.


Dernière édition par Elleauxailes le Mar 7 Avr - 0:13, édité 2 fois
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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Vaipaiiiii le Lun 6 Avr - 20:28

Oui, tu as raison, tu dois te protéger.

Ma maman est morte d'épuisement au mois d'octobre.
Papa lui est toujours en vie à l'usld, il y est depuis bientôt 2 ans 1/2.
C'est un légume, il ne fait plus rien seul, et aujourd'hui il ne communique même plus.
Une bien triste fin de vie. Il est clair que s'il était conscient de son état, il voudrait mourir.
Et il a oublié maman. Il ne l'a réclamée que deux fois en 6 mois. Il ne sait pas qu'elle est morte.

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Re: À 30 ans je dois gérer la DCB de mon mari âgé de 64ans

Message  Elleauxailes le Mar 7 Avr - 0:09

Je pense qu'il est important de signaler qu'au cours des derniers mois, j'ai commencé à réaliser que mon mari a toujours eut des troubles du comportements, qui n'ont rien à voir avec la maladie en soi, mais qui interfèrent parfois avec les soins. Et qui m'ont amenée à me sauver.

Mais là on rentre dans la "vie privée". Elle ne regarde que nous.
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