Vivre avec la DCB - maladie rare
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Message  Vaipaiiiii Dim 24 Fév - 15:53

Je crois qu'il est très important de pouvoir échanger avec des gens partageant la même souffrance que nous. Parce que probablement les autres peuvent compatir, mais pas vraiment comprendre.

Donc chaque fois que l'un des membres du forum a un doute, un besoin d'expression, de partage, même juste pour pleurer, parce que cette maladie génère beaucoup de larmes, n'hésitez pas. Je suis sûre qu'il y aura toujours quelqu'un pour partager.

Vaipaiiiii

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Message  Elleauxailes Lun 25 Fév - 8:44

Plusieurs personnes sont passées par ici, mais comme le forum était "vide", personne ne s'est arrêté.
J'ai pourtant envoyées des invitations aux mails trouvés dans des témoignages, sur "same story" entre autres. Mais je suppose que les proches de ces personnes là étaient disparues et qu'il était trop dur pour elles pour revenir sur tout ça.
J'espère que moi, au contraire, plus tard, je continuerais à m'employer à faire vivre ce lieu.
Rien n'est plus important que l'écoute et le partage, parfois.
Elleauxailes
Elleauxailes

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Message  Vaipaiiiii Lun 25 Fév - 9:16

Je suis tout à fait d'accord, et tu vois ce qui me manque aujourd'hui ce sont les témoignages sur la fin de vie des personnes atteintes de DCB. Alors j'essayerai de continuer à venir témoigner sur l'après, si j'en suis capable.
Peux tu me donner l'adresse de ton blog ?

Vaipaiiiii

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Message  gericom Jeu 25 Avr - 17:10

C'est vrai que l'inquiétude c'est la peur de l'inconnu..
Comment va évoluer la maladie? Les risques pour les malades...
Ma maman en est atteinte et elle a aujourd'hui 58 ans.
La maladie progresse même si elle peut encore marcher pour l'instant, pour le reste tout est compliqué.
Ce qui fait peur, c'est de ne pas savoir comment la maladie va progresser...

gericom

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