Mon combat contre la maladie

[cecileDS]

Bonjour à tous,

Je suis réellement soulagée de trouver un forum sur le DCB. Cette maladie fait aujourd'hui partie de notre quotidien. Voilà plus de deux ans que les médecins ont diagnostiqué un DCB à ma maman âgé alors de 57 ans. Nous sommes restés plus d'un an dans l'incertitude, baladés entre les hôpitaux, les médecins et les structures administratives pour enfin mettre un nom sur cette maladie.
A l'annonce de ce diagnostic et des recherches que j'avais pu effectuer, mon monde s'était écroulé! Quelle injustice! c'est à ce moment là que j'ai décidé de tout faire pour aider ma maman. C'est aujourd'hui mon combat mais je suis fatiguée.
Chaque jour de nouveaux symptômes apparaissent; la maladie nous rattrape alors j'essaie de la contrer en multipliant les séances chez le kiné, l'orthophonistes, les exercices à la maison, les travaux manuels... mais elle nous rattrape encore!
Aujourd'hui ma maman a des saignements de nez continue depuis plus de 5 jours. Après avoir consulté médecins, les urgences de l'hôpital et même un ORL! RIEN! Personne ne trouve d'explications. Est-ce lié à la maladie? Personne ne répond à cette question. Mais j'en suis intiment persuadée.
Elle va fêter son 59e anniversaire et son état devient de plus en plus alarmant. Elle ne peut plus rien faire sans nous et passe son temps à fermer les yeux . J'essaie chaque jour de ne pas penser au pire mais je n'y arrive pas.
Etre aidant n'est pas facile mais le plus dure est de ne pas avoir assez d'armes en notre possession pour combattre la maladie. Comment vivez-vous la maladie de vos proches? Avez-vous une explication pour ces saignements?

[Yvonnes]

Bonjour Cécile,

Pour ma part, la DCB de ma maman a été décelé il y a quelques mois a peine, mais elle est malade depuis 2ans et demi deja.
On essaye aussi de se battre contre la maladie, mais elle avance irrémédiablement..
Kiné, orthophonie, rien n'y fait.
Elle ne dort plus la nuit, et est donc très fatiguée le jour.
Pour les saignements, je ne peux pas t'aider.
Courage en tout cas.

Y.

[Elleauxailes]

Mon mari est sous anti coagulants.
Il semblerait que la maladie puisse toucher des zones dans le cerveau régulant l'hémostase, la coagulation etc, d'où une dérégulation en la matière.

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